Дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность сразу до 18 лет

Дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность сразу до 18 лет.

Об этом сообщила член комиссии по социальной политике Общественной палаты Российской Федерации Екатерина Курбангалеева, на пресс-конференции о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями, которую в преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями провели Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний и Медико-генетический научный центр.

“После долгих трудов 13 января было подписано поручение президента, что будет перечень нозологий, при которых инвалидность ребенку будет даваться сразу до 18 лет. А потом во взрослом возрасте – бессрочная инвалидность. Сейчас идет большая работа Министерства здравоохранения и Министерства труда, участвуют все внештатные специалисты Минздрава. Это должно облегчить жизнь пациентам”, - заявила она на пресс-конференции о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями.

По словам Курбангалеевой, комиссия по социальной политике сегодня получает жалобы, что дети с наследственными заболеваниями должны проходить постоянные переосвидетельствования.

“Мы задались вопросом: какова вероятность точности при неонатальном скриннинге? Ответ был – 99%. Тогда зачем каждый год надо подтверждать то, что доказано? И тратить государственные средства?”, - отметила она в ходе выступления.